• 

адам

Я хочу попросить вас о помощи.



Моему сыну Адаму сейчас 4 с половиной года. Он не начал говорить, и я очень боюсь того, что он не сможет научиться говорить и хорошо понимать речь. Последние три года нет дня, чтобы вопрос его развития вообще и речи особенно не мучил меня, и чтобы я не ломал голову над тем, как ему лучше помочь. Мы делаем многое, все, что умеем и знаем. У нас есть частичные успехи, но они приходят очень, очень медленно и с огромным трудом.

Меня преследуют мысли о том, что время уходит сквозь пальцы, и что есть возможности помочь Адаму, о которых я не знаю, которые знакомы именно специалистам в конкретных проблемах, которые у него есть. Я опишу сейчас подробнее эти конкретные проблемы, как мы их понимаем, и что я думаю, что нам нужно. Главная проблема называется "диспраксия". Пожалуйста, если вы знаете замечательных специалистов в этой теме, покажите им этот пост. Если вы думаете, что среди ваших читателей кто-то их знает, расшерьте его. Если вы такой/такая специалист, свяжитесь со мной, я буду очень благодарен за советы, консультации, возможно встречи, если логистика позволит.

Мы заметили проблемы с развитием Адама довольно рано, и еще до того, как ему исполнилось два года, он получил диагноз РАС. В Израиле, где мы живем, РАС считается очень широкой категорией, по сути открывающей возможность обширной помощи государства детям с серьезной задержкой речи и проблемамиобщения: сеть логопедических садиков и яслей, оплата терапий, итд. итп. С двух до четырех лет Адам
был в одном логопедическом садике, сейчас он заканчивает первый год в другом; везде с ним занимались логопеды, эрготерапевты, физиотерапевты, другие терапевты. Кроме самих садиков, мы все эти три года ходим частным образом к логопеду (поменяли троих), на эрготерапию (occupational therapy), занимаемся с ним сами, и последние полгода 3-4 часа в день с ним занимается после обеда няня по специальной программе под руководством логопеда.

Несмотря на все это, с 2 до 4 лет у Адама практически не было прогресса в развитии и понимании речи. У него нет симптомов классического аутизма, он интересуется окружающим миром, дает понять, что ему нужно, поддерживает зрительный контакт, итд. итп. У него примерно соответствующий норме возраста интеллект: решает логические и зрительные задачи, легко учится показывать карточками, что ему нужно, считает до ста, знает наизусть алфавиты трех языков, ориентируется в пространстве, слушается (когда понимает, чего от него хотят), привязан к родственникам. Но до 4 лет он не произносил ни одного слова или слога, не мог подуть в трубочку, высунуть язык или выпятить губы, подражать звукам. Понимал он тоже всего 5-10 слов (часто маскируя это тем, что догадывался, что от него хотят, из контекста, по взглядам, жестам итд.). Мы много раз проверяли слух, с ним все в порядке.

Мы думаем, что главной проблемой Адама в развитии речи является то, что в Израиле называют "диспраксия" - неумение сознательно управлять мышцами полости рта, языка, губ. Обычно так называют гораздо более легкий вариант этой проблемы - когда ребенок говорит, но проглатывает кучу звуков, а другие невнятно, и их надо "ставить" долгой логопедической работой. У старшего брата Адама была диспраксия в этом смысле, и мы много работали и работаем с логопедом и практически решили проблему. Но у Адама, видимо, это настолько сильно, что даже начать долгие годы никак не получалось. Это особенно заметно сейчас, когда Адам охотно старается повторять за нами любые действия, когда его об этом просят. Поднимаю руку - он поднимает руку, прыгаю - он прыгает, но надуваю щеки, или выпячиваю губым, или дую, или тяну "оооо" - он не понимает, как такое сделать. Очень старается, но не может. Чем ближе ко рту, тем тяжелее (скажем, кивать "да" тоже не может научиться).

Вместе с тем, с 4 лет - последние полгода - у нас есть, к невероятной нашей радости, прорыв и определенный прогресс - благодаря замечательному новому логопеду, которую нашли, и другим специалистам, которых она посоветовала. Адам научился повторять жесты, сначала рук и ног, постепенно за ними начал высовывать язык и произносить первые звуки. Он научился усидчивости и легко переносит долгие занятия за столом с логопедом или няней. Сознательной работой над пониманием речи с помощью карточек мы расширили его пассивный словарь до нескольких сотен слов (больше на русском, но на иврите тоже). Ему все равно тяжело понимать речь, особенно быструю, и скорее он узнает отдельные слова, чем воспринимает структуру речи, но все равно это тоже продвинулось.

Проблема в том, что прогресс происходит очень медленно. Сейчас меня особенно волнуют мышцы мягкого нёба - это они помогают нам направлять поток воздуха в нос или перекрывать нос. Из-за того, видимо, что Адам не может научиться ими управлять, он может произносить только носовые согласные м и н, он не может дуть только через рот, и слоги, которые он может произнести, это более или менее МА, АМ, НА, АН, ХА, АХ. Из-за того, что не может выпятить губы, или резко раскрыть, или поставить язык, не получаются другие звуки. Он старается, очень старается, сердце разрывается от того, как старается, но не получается. У него нет функциональных слов, и он пока не научился по своей иниативе произносить даже те слоги/звуки, что умеет - только в ответ на просьбу. Время бежит, и скоро ему будет пять лет. Я не знаю, какие есть окна для развития речи (и не уверен, что есть общепринятое мнение на эту тему), но мне очень страшно.

Вот такие, в общем, дела. Хочу подчеркнуть, что я не ищу нового специалиста, чтобы заменить существующих: я бесконечно благодарен нашему логопеду и хочу с ней работать скорее больше, а не меньше, и то же касается других терапевтов, с которыми мы работаем. И садик у нас хороший. Но при этом мы не умеем сейчас эффективно работать с Адамом над умением управлять конкретными мышцами, как я описал выше. Мы можем только просить его повторять за нами, снова и снова, и улавливать и поощрять каждый мелкий шажок вперед. Мне кажется, что могут быть более эффективные методы именно борьбы с такой очень серьезной диспраксией, как у него. Какие-то упражнения или игры, о которых мы не знаем. Какие-то конкретные способы массажа, или работы с какими-то инструментами (в Израиле такое обычно не практикуют, и я сам не знаю, как отношусь к этому, но послушать об этом больше был бы рад). Не помощь с постановкой отдельных звуков, как обычно у логопеда, а помощь с обучением владеть всем речевым аппаратом практически с нуля.

Я не знаю, есть ли такие специалисты, и можно ли Адаму помочь быстрее и качественнее заговорить (и понимать речь, связанные, я думаю, вещи), чем то, что мы делаем. Может быть, нет. Я тогда не буду впадать в отчаяние, будем продолжать то, что мы делаем, и надеяться на лучшее. Но глядя каждый день, как он изо всех сил старается сделать простые движения, с физиологической точки зрения для него не представляющие труда, но никак не может - не знает, как - я не могу избавиться от мыслей, что надо пробовать искать еще пути. И вот, ищу. Буду очень признателен за рекомендации экспертов в этой конкретной области, с радостью поговорю с вами, если вы такой эксперт (и разумеется заплачу за ваше время), покажу любые видео, расспрошу про методику, прочитаю любую литературу, какую посоветуете, встречусь с вами в Израиле или за границей, если это будет возможно. Спасибо.


Другие популярные посты

 • 

Проект российско-украинского договора от апреля 2022 года впервые опубликован в полном объёме изданием NYT.Ничего нового по сравнению с т...

533 комментария Источник